Im Gespräch: Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg und Kompetenzzentrum Demenz

Mit der Diagnose „Alzheimer-Erkrankung“ oder einer anderen dementiellen Erkrankung ändert sich der Alltag für Betroffene und deren Angehörige erheblich. Doch was viele nicht wissen: sie können Hilfe durch Selbsthilfeorganisationen in Anspruch nehmen, wie die Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg e.V. und das Kompetenzzentrum Demenz für das Land Brandenburg.

Prof. Dr. med. Martin Südmeyer, Chefarzt der Klinik für Neurologie und Klinische Neuropsychologie, und Dr. med. Christian Kieser, Chefarzt der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, trafen Antje Baselau von der Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg e.V. Selbsthilfe Demenz und Sonja Köpf vom Kompetenzzentrum Demenz für das Land Brandenburg zum Gespräch. Sie sprachen über noch immer vorhandene Vorurteile, Schamgefühle und den Chancen und Möglichkeiten, trotz Demenz ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Frau Baselau: Als Selbsthilfeorganisation geben wir Wissen und Informationen zur Demenz-Erkrankung direkt an die Betroffenen und deren Angehörigen weiter. Neben der Erstberatung, vermitteln wir Hilfesuchende an unterschiedliche Beratungsstellen im gesamten Land Brandenburg, die zum Beispiel bei der Beantragung eines Pflegegrads unterstützen. In speziellen „online Selbsthilfegruppen“ legen wir den Fokus auf die Beratung und Unterstützung von Menschen, die jung an Demenz erkrankt sind. Also unter 65 Jahren alt sind und in vielen Fällen noch im Berufsleben stehen. In Seminaren gehen wir auf Fragen ein: „wie lebe ich mit der Diagnose?“ und bieten die Möglichkeit, von anderen Betroffenen zu lernen und sich zu vernetzen.

Frau Köpf: Aktuell wird ein Großteil der Menschen, die unter einen Demenz leiden, von den Angehörigen zu Hause unterstützt und begleitet. Oftmals besteht in diesen Fällen kein Kontakt zu einem Pflegedienst oder einer Beratungsstelle. Uns ist es ein Anliegen, Hilfe anzubieten, bevor die Angehörigen am Ende ihrer Kräfte sind. Deshalb bieten wir mit Partnern in ganz Brandenburg mittlerweile 50 Schulungen pro Jahr für pflegende Angehörige an. Zudem versuchen wir auf der Ebene der Kommunen, also dort, wo die Menschen leben, einfach das Bewusstsein für die Demenz Erkrankung ein Stück weit zu erweitern und zum Beispiel die Stadtverwaltung, Einzelhandel und Kultur für den Umgang mit Betroffenen zu schulen und zu sensibilisieren.

Frau Baselau: Viele Betroffene finden uns über das Internet und nehmen über das Demenztelefon Brandenburg, unserem telefonischen Beratungsangebot, Kontakt auf. Über Wanderausstellungen und Präsenz auf den Wochenmärkten wollen wir mit den Menschen aktiv ins Gespräch kommen, um auf das Thema Demenz und unsere Organisation aufmerksam zu machen.

Frau Köpf: Wir sehen noch immer, dass die Hürde sich Hilfe zu suchen und in Anspruch zu nehmen relativ hoch ist. Deshalb schauen wir immer, auf welchem Wege wir die Menschen früher erreichen können. Eine wichtige Anlaufstelle sind hier die Hausärzte. Es sind die Ärztinnen und Ärzte, an die sich Betroffene zuerst wenden, um Hilfe zu erhalten. Doch diese wissen oftmals nicht ausreichend, welche Organisationen und Netzwerke es ergänzend zu den medizinischen Möglichkeiten gibt. Deswegen ist es uns wichtig, unser Wissen durch Seminare in die breite Fläche zu streuen, um noch mehr Betroffene zu erreichen.

Frau Köpf: Wir sind mittlerweile dazu übergegangen im kleinen Rahmen Vorträge zur Prävention anzubieten; meist unter dem Motto „Geistig fit bleiben – Demenz vorbeugen“. Da kommen auf einen Schlag mehr Interessierte, als würden wir einen reinen Demenz-Vortrag halten. Es sind auch Menschen dabei, die sich unseren Vortrag anhören, weil sie an sich kleine Veränderungen, wie Vergesslichkeit, festgestellt haben. Wir zeigen in diesen Vorträgen, wie bei leicht kognitiven Einschränkungen gegengesteuert werden kann. Das ist das Thema der Selbsthilfe. Darüber hinaus wollen wir dazu sensibilisieren, dass es nicht sinnvoll ist, solche Störungen, Einschränkungen einfach hinzunehmen, weil man denkt, dass es zum Älterwerden dazugehört. Sondern, dass es ratsam ist, diese medizinisch abklären zu lassen.

Frau Baselau: Wir empfehlen sich so früh wie möglich mit der neuen Situation auseinander zu setzen. Sich zu informieren – jeder auf seine Art, an Seminaren, Veranstaltungen teilzunehmen und vor allem mit anderen darüber zu sprechen.

Frau Köpf: Psychosoziale Unterstützung ist das A und O.

Herr Dr. Kieser: Ich kann mich dem nur anschließen und möchte diesen Aspekt deutlich unterstreichen. Es ist ein wesentlicher Punkt, dass Betroffenen wie deren Angehörigen entsprechend beraten werden und dann die notwendigen Hilfen vermittelt werden. Dies sollte in einem guten und überzeugenden Prozess erfolgt, ohne dass es mit Kränkung, Stigmatisierung oder Diskriminierung einhergeht.
 

Herr Prof. Südmeyer: Die psychosoziale Unterstützung ist für Menschen mit Demenz und deren Angehörige essenziell, da sie Lebensqualität und Wohlbefinden fördert. Vor allem auch bei jüngeren Betroffenen empfiehlt es sich diese frühzeitig in Anspruch zu nehmen, um Ängste und Stress zu reduzieren, soziale Isolation zu vermeiden und möglicherweise auch in beruflicher Hinsicht zu unterstützen.

Herr Dr. Kieser: Sofort. Sobald wir die Patienten mit Demenz-Erkrankung in der Ambulanz sehen, verweisen wir auf die Alzheimer-Gesellschaft und an die bestehenden Beratungsmöglichkeiten. Denn wir wissen, wie wichtig es ist, dass Hilfen so früh wie möglich beginnen und notwendige Unterstützungsbedarfe zeitnah gemeinsam ermittelt werden. Es ist zu spät, wenn die Hilfen erst dann in Anspruch genommen werden, sobald die Angehörigen fast am Ende ihrer Kräfte sind und die Betroffenen sich mit ihrem Verhalten in eine so schwierige Lage gebracht haben, dass dann nur noch stationäre Pflegeeinrichtungen in Frage kommt.

Herr Dr. Kieser: Es ist an der Zeit, dass wir das Thema Demenz nicht mehr tabuisieren und Menschen darin bestärken Hilfe zu suchen. Es ist keine Katastrophe, wenn sich der Partner oder ein Elternteil eigenartig verhalten. Eine Demenzscreening sollte ab einem bestimmten Alter erfolgen, so wie wir das von der Krebsprophylaxe kennen. Wir müssen der Scham entgegentreten und die Menschen in ihren Nöten ernst nehmen. Vergesslichkeit und Funktionsstörungen müssen medizinisch untersucht werden. Vor allem aber müssen niedrigschwellig kompetente Informationen und Beratungsmöglichkeiten angeboten werden; dabei können Selbsthilfegruppen einen guten Beitrag leisten.

Herr Prof. Südmeyer: Ein früherer Weg zu Selbsthilfegruppen und medizinischen Versorgungsstrukturen ist für Betroffene und deren Angehörige in jedem Fall sinnvoll. Die Voraussetzung dafür ist allerdings ein breiteres gesellschaftliches Wissen über Demenz, was durch öffentliche Aufklärungskampagnen und niederschwellige Informationsangebote erfolgen sollte. Dies ist aus ärztlicher Sicht besonders empfehlenswert, da sich die Diagnostik und insbesondere auch die Behandlungsmöglichkeiten bei Demenz ständig erweitern. Möglicherweise stellt sich uns auch bald die Frage, ob ein Demenz-Screening sinnvoll sein kann? Unsere Zusammenarbeit mit der Alzheimer-Gesellschaft und dem Kompetenzzentrum Demenz ist ein wichtiger Baustein für die Weitergabe von solchem Wissen und daher von herausragender Bedeutung.

Frau Baselau: Noch mehr Vernetzung und Kommunikation unter den einzelnen Akteuren, die in der Versorgung von Demenzerkrankten beteiligt sind. Darüber hinaus wünschen wir uns, dass möglichst viele Ärztinnen und Ärzte und Klinikpersonal von den Beratungsangeboten im Land Brandenburg oder Potsdam und Umgebung wissen. Und vor allem, dass die Kontakte an jeden Betroffenen schnellstmöglich weitergegeben werden.

Frau Köpf: Ich würde mir in diesem Zusammenhang wünschen, dass die Ärztinnen und Ärzte die Information zu den Beratungsstellen mit den Worten mitgeben: „Dort gehen Sie jetzt hin und lassen sich helfen“ und nicht mit der Option gehen lassen, dort könnten sie sich eventuell beraten lassen. Die Ärztinnen und Ärzte haben eine so wichtige Funktion für die Betroffenen, die sie auch wahrnehmen sollten.

Vielen Dank für das Gespräch.